Un père en situation de ras le bol

 

Tout comme pour d'autres, je veux pour Quentin, mon fils, une trajectoire de vie aussi rectiligne que possible au regard de ses difficultés quotidiennes.
Je rêve, nous rêvons toutes et tous du jour ou l’on nous dira, enfin avec réalisme et honnêteté, vous pouvez le lever le pied, vous pouvez souffler, nous sommes là et nous allons vous aider, nous allons aider votre enfant.

Je n’en peux plus de cette notion, lue encore ce matin, d’inclusion pour nos enfants. Qu’ont-ils donc fait de si terrible pour mériter d’être exclus ? Si rien, à quoi bon chercher à les inclure ? Je n’en peux plus de tous ces faux semblants, de ces pseudos jérémiades que l’on nous sert en permanence.

Assez de ce système qui broie nos enfants pour mieux les presser et ainsi s’enrichir. Assez de ce système qui malgré des politiques publiques généreuses ne trouve pas de solution.

Mais finalement, cela les arrange bien de ne pas en chercher au risque d’en trouver, des solutions.

Ils peuvent ainsi profiter de la manne financière que représentent toutes les personnes en situation de dépendance ou de faiblesse.

Alors une bonne fois pour toute, agissons, montrons leur qu’ils n’ont pas le monopole de “La meilleure solution pour nos enfants”.

Bien à vous tous,

L’autodétermination, un rêve sans une organisation adaptée.

Nicolas est un autiste au verbe pas très explicite pour la normalité. Il est donc « sans-voix » pour les autres, et malheureusement ou heureusement pour eux, cela n’empêche ceux qui l’entourent de dormir. Il s’en suit qu’il se tait seul au milieu de la foule, ou crie et se révolte à sa manière quand c’est possible, sans être compris.

Et il en est ainsi pour tous ceux, polyhandicapés ou non qui ne savent, ne peuvent ou ont peur de s’exprimer. La Norme pense donc qu’il n’y a pas de problème puisqu’il n’est pas médiatisé. Et les patients, « silencieux » qui suivent, dépendants non consentants, en attendant que la « nature » s’occupe d’eux sont « bien entendu » les meilleurs patients d’une Solidarité handicapée.

Quelle violence dans cette bienveillance sans oreille. « Que la voix des sans voix empêche les puissants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre.

Autodétermination auriez-vous revendiqué, oui mais comment si elle n’est pas aidée ? Alors comment la Solidarité doit-elle s’organiser pour permettre au plus faible d’avoir les mêmes pouvoirs que les autres.

Epilogue

Qui accorde du temps et de l’attention à Nicolas ? Qui fait l’effort de percevoir par tous moyens ce qu’il exprime ? Qui l’entend, l’écoute et le comprend par tout les sens ? Qui arbitre dans ce qu’il « pousse » avec lui ? Qui vérifie ce qu’on peut comprendre de lui ? Qui arbitre dans les décisions sous contraintes de tout ce qui est nécessaire, indispensable, légal ou voulu pour et par lui ? Qui est là pour tous les choix futiles ou majeurs de sa vie, dans l’urgence ou le long terme , à vie? Qui vérifie que les plus forts autour de lui n’arbitrent pas dans leurs intérêts contre lui ? Quelle intelligence collective arbitre en dernier ressort pour lui, avec son accord et l’éthique requis ? Qui est autorisé à partager son intimité et l’ouvre à autrui ? Quel système d’information cette intelligence collective a besoin pour réagir dès que de besoin ? Qui, quoi, comment, avec quels pouvoirs et légitimités cette autodétermination là, aidée, pourra surgir et être respectée ?

Enfin quelle boussole du sourie guidera cette troupe là, pour y parvenir tous ensemble ?

DEDICI propose un chemin et le dit.

Le Projet Personnalisé, une comédie administrative masquée

 

Deux parents vivent épisodiquement la même comédie. Pour leur enfant handicapé ils doivent satisfaire une obligation, celle de se présenter avec lui devant une collection d’intervenants en « charge » de leur protégé.

Assistant social, référent, psychologue, responsable de structure, et autres intervenants, ils sont là en position de tribunal, a parfois penser et juger d’une certaine façon qu’il faudrait s’occuper de la situation de leur protégé, au moins une fois par an, pour être administrativement « masqués tout blancs ».

Tout est donc bien formel, préparé et enregistré avec force de signatures. Mais que se passe-t-il après, qu’en est-il de la réalité ?

Le saviez-vous, la vie de leur enfant ne commence pas et ne finit pas aux portes de leur établissement.

Qui, quelle organisation s’occupe vraiment de sa situation ? Qui et comment interroge-t-on la coordination de tous les intervenants, partout ?

Les parents ne le savent pas, fatigués.

Qui, quelle organisation pilote donc cette orchestration là dans tous les registres, avec qu’elles légitimités, quels pouvoirs de régulation ? Qui évalue avec eux le « sourire » de leur enfant et vérifie que tout le monde partage bien la même perception de sa situation ? Qui, quelle organisation évalue donc les utilités produites par les différents intervenants ?

En fait le système de solidarité ne le sait pas, les parents ne le savent pas, personne ne le sait.

Epilogue

Ne pensez-vous pas qu’il serait bon de décrire l’organisation indispensable autour de cet enfant et que chaque acteur puisse comprendre et accepter les rôles qu’il joue dans un processus qu’il ignore encore, chacun à sa place sans abus de position, la personne autodéterminée reprenant la gouvernance et le pilotage de sa vie.

Personne n’a encore clarifié et revendiqué cette organisation là, surtout décrite du regard de la personne handicapée et de ses proches. DEDICI le fait.

Un père en désarroi

 

Un père âgé, veuf, sans famille s’inquiète obsessionnellement de l’avenir de son seul enfant lourdement handicapé. Il se propose de léguer son important patrimoine, devant notaire, à ceux qui lui promettront de toujours bien se préoccuper et s’occuper de son enfant à sa mort. Honnêtement les décideurs de l’association parentale en charge de l’enfant, conscients de la réalité des choses, reculent devant cet engagement qu’ils ne sauront tenir, pas même pour leurs propres enfants.

La défense ultime de la personne handicapée assurée par le père est réinterrogée.

Comment sanctuariser avec éthique, que ce rôle de défenseur ultime sera tenu par delà tout, tout au long de la vie de la personne handicapée, par des acteurs de cœur non exposés à des conflits d’intérêts de divers ordres? Comment assurer qu’on s’occupera bien de sa situation pour rechercher habilement sans cesse pour elle, dans la complexité de l’offre de la solidarité du moment, les meilleures articulations d’interventions possibles. Comment assurer que les désirs et la parole de cette personne sans voix seront « entendus », « compris » et « respectés » par les plus forts, au gré des pouvoirs et autres intérêts que ces derniers ont et optimisent.

Epilogue

L’argent ne suffit donc pas.

Seule une organisation sanctuarisée par le système de solidarité et ses lois, comprise par tous les acteurs, transverse et opposable à tous, peut espérer y concourir. Cette organisation là n’existe pas encore. DEDICI en fait une proposition.

Une mère tue son enfant autiste

Une mère tue son fils, autiste de 14 ans.

Le journal l’Alsace du mardi 3 mars 2020 rapporte un drame qui sera prochainement jugé aux assises de Nancy. « Oui je suis coupable » avoue la mère. Mais qui est donc responsable ?

Et les détails du drame sont donnés, puis la bataille des psy, la misère de la mère et enfin la suspicion de folie. Une mère seule avec son enfant handicapée, et l’horreur de la détresse.

Mais rien n’est dit sur « Qui est responsable ». Qui défendait donc l’enfant et sa mère, qui s’occupait de la situation. Comment était organisée la solidarité. La violence initiale était où, bien cachée aujourd’hui pour n’en voir que les conséquences.

Oui la mère est bien coupable. Mais qui est donc responsable. Citoyens, répondez !

N’est pas ce Système qui laisse en l’état des situations de souffrances absolues ?

Épilogue
Que se serait-il passé si on avait protégé et défendu l'enfant et sa mère par une organisation adaptée ?Aurait-on pu éviter le drame si on s'était occupé de cette situation ?

Voir aussi Je m’accuse et j'accuse. https://www.dedici.org/je-maccuse-et-jaccuse

Extrait l'Alsace

Élisabeth et son Père

Élisabeth est une jeune femme trisomique de 26 ans qui travaille dans un ESAT d’une grande association parentale. Au sein de cette grande association, son père, veuf depuis peu, est président du territoire du lieu de travail de sa fille. Il est donc très concerné et impliqué dans ce qui s’y passe, pour tous, et plus particulièrement pour sa fille.

Élisabeth vit en famille depuis toujours et mène une vie dynamique malgré la perte de sa maman. Son père s’attache en effet à lui construire progressivement un solide environnement privé constitué d’un cercle rapproché de famille et d’amis. Élisabeth, influençable, a en effet besoin en permanence d’être accompagnée pour être aidée à décider au mieux de ses intérêts.

Pour des raisons pratiques et privées, le père a toujours refusé de demander la protection juridique pour sa fille. De nombreux témoignages négatifs et de scandales lui permettent de penser que la protection juridique s’expose à toutes sortes de  tracasseries et à terme de malveillances et de maltraitances si la tutelle n’est pas attribuée à un rôle intègre de défenseur ultime.

Élisabeth, qui peut donner illusion, est donc considérée officiellement comme majeure capable d’autodétermination.

Dans les faits il n’en est absolument rien et de très nombreux événements de vie, au travail notamment, remontent le fait qu’Élisabeth peut être mise en position d’influence et de dépendance orientée, ce que ne peut, à juste titre, accepter son père.

Aussi réclame-t-il avec instance, auprès des professionnels de l’ESAT notamment, la reconnaissance, pour lui en tant que père et pour son cercle rapproché de toute confiance, de « personne de confiance », et plus encore de protecteur et de défenseur ultime. Il réclame également le droit d'être informé sur les secrets qui touchent sa fille et d'arbitrer avec qui ils doivent être partagés.

En vain. Pour différentes « bonnes raisons », les professionnels se réfugient derrière des arguties erronées pour le repousser.

Il s’en suit des situations dramatiques pour Élisabeth qui rentre parfois en pleurs pour ne pas avoir su affirmer son autodétermination réelle.

Le père, malgré son importante position au sein de cette association parentale, est dans l’impossibilité de faire valoir par les faits, pour lui et pour son cercle rapproché, une position de défenseur ultime et de personne à consulter pour chaque décision importante de la vie de sa fille.

Élisabeth continue donc à être confrontée à des décisions préparées par des tiers dans des contextes ne défendant pas forcement ses intérêts.

S’en suit des périodes de vie insupportables pour la famille, en situation de dépendance non consentante d’un système qui les écrase.

L’association est dans l’illégalité au regard des textes de loi concernant la personne de confiance et dans l’inacceptable au regard d’une décence commune, non reconnue pour différentes « bonnes raisons » inavouées.

Le père recherche donc, par tous moyens, au sein même de l’association qu’il co-préside, et en dehors, à instaurer une organisation radicalement différente, respectueuse de la protection, de la défense et de l’autodétermination de sa fille.

Épilogue
Que serait la vie de cette famille si une organisation innovante introduisait et imposait le rôle réfléchi de protecteur et de défenseur ultime, rôle supérieur aux notions actuelles de tuteur légal et de personne de confiance, au sens des lois du moment. Assurément, les lois actuelles ne sont pas appliquées au fond par le fait que les différents acteurs n’ont jamais compris les rôles qu’ils devraient vraiment jouer dans un processus d’accompagnement transverse qu’ils ignorent encore.

Lire la proposition de loi pour cette organisation là 

Une galère de 30 ans, et le risque du pire

Nicolas est un autiste de 37 ans qui vit depuis toujours en famille avec ses 2 parents, sa mère 66 ans et son père 68 ans, tous deux tuteurs légaux.

Handicapé à 80 %, Nicolas avait travaillé un temps en ESAT mais sa situation s’est dégradée et il est accueilli en journée, depuis une dizaine d’années, dans un  SAJ (Service d’Accueil de Jour) d’une grande association locale. Sa vie est donc rythmée sur cette organisation avec quelques semaines par an de vacances qu’il passe à la maison à ne rien faire.

Ses parents essaient de l’emmener chaque année en vacances avec eux pour 15 jours. Et il aime ces courts moments de différence en confiance. Ses relations en société se limitent aux réunions en famille, avec la famille de sa mère, avec la belle famille de sa sœur 45 ans et de ses 3 nièce et neveux, et plus rarement avec sa grand mère de 94 ans et son oncle de 70 ans hémiplégique. Nicolas n’a aucun ami à part ses relations au SAJ.

Ses parents sont omniprésents pour assurer sa protection, sa défense et son bien être partout et à la maison. Ils lui assurent tous ses déplacements, ses visites et interventions de santé, son habillement, sa nourriture, ses très rares loisirs. Nicolas a une AAH (Allocation Adulte Handicapé) de base pour survivre et une PCH (Prestation Compensatrice du Handicap) minimale pour indemniser très chichement les dépenses de ses parents, notamment leurs importants déplacements matin et soir au SAJ, et leurs très nombreuses heures de présence quotidiennes pour lui réserver du temps et de l’attention au domicile. Les parents sont mobilisés et se relaient sur la surveillance et l’accompagnement de 6h à 9h le matin et de 16h à 23h l’après-midi et le soir. Le père se charge de la toilette, des rasages, de l’habillage et des interventions physiques d’accompagnement. Il assure également les rapports au juge des tutelles. La mère assure quant à elle toute l’intendance de nourriture, d’habillement et de soins, l’intendance de paiements et de couverture sociale (dentiste, médecin, hôpital, etc.).

A l’évidence la compensation du handicap, selon la loi de 2005, est très loin d’être en place sans l’intervention on peut dire gratuite et permanente des 2 parents.

Les parents vieillissent et le père a été récemment hospitalisé dans le cadre d’une maladie à surveiller. La mère est très occupée et fatiguée car elle assure l’accompagnement de sa mère très âgée et de son frère lourdement handicapé.

Le père est très investi dans le monde associatif. Il est président et administrateur de 5 associations du handicap. Il connaît bien le monde sanitaire et médico-social et celui des institutions. Il en connaît tous les mérites, les contraintes, les limites et les dérives.

Le contexte et la situation de Nicolas se dégradent peu à peu. Les parents multiplient depuis 5 ans des efforts pour s’entretenir de façon rapprochée avec les équipes du SAJ, lesquelles font du mieux qu’elles peuvent, avec elles aussi des moments de faiblesse.

Le SAJ, organisé tel quel,  ne permet pas l’application du PPI (Projet Personnalisé ou Pédagogique Individuel) de Nicolas, projet du reste limité au périmètre du SAJ alors que la vie de Nicolas ne commence pas et ne s’arrête pas aux portes de cet établissement. Ce PPI est pourtant révisé tous les ans et depuis un an maintenant chaque bimestre. Il est sans suite dans les faits.

Les parents souhaitent élargir la protection et la défense de Nicolas en passant de statut de tuteurs à celui de l’habilitation familiale en regroupant avec eux leur fille de 45 ans, mère de 3 enfants, la sœur de Nicolas, à sa protection et à sa défense.

L’autodétermination de Nicolas est très difficile à s’exprimer et à se faire comprendre, mais un besoin de changement partiel et d’ouverture est globalement perçu.

Ce point a été évoqué avec les équipes du SAJ. Mais tout ce que l’on peut trouver comme réponse est inopérant pour rechercher et coordonner une prise en charge ouverte, ou effectuer des décalages ou des changements de prise en charge et de mode de vie.

Le SAJ est encore très mal adapté pour accompagner des personnes autistes et leur accorder, au calme, le temps et l’attention qu’il faudrait. Tout le travail de recherche et de négociation d’hypothétiques alternatives retombe sur les parents qui sont fatigués. Par ailleurs, en dépit de la position particulière du père dans le monde associatif militant parental, ils ne disposent d’aucuns pouvoirs réels pour faire appliquer la Loi, c’est à dire une complétude et une régulation de la compensation du handicap de leur fils.

Le travail de suivi semaine par semaine, mois par mois des évolutions de Nicolas et de ce qu’il fait ou tente de faire au SAJ demande une posture et une énergie qui devraient être assurées dans la continuité par un professionnel en capacité d’agir de façon transverse aux organisations de différents dispositifs. Par ailleurs le partage de secret sur la situation de Nicolas pose toujours un gros problème de confidentialité et l’information détenue par les professionnels n’est pas accessible aux parents pourtant défenseurs, représentants légaux et porte-paroles en dernier ressort.

Les choses restent donc dramatiquement en l’état depuis des années avec le constat de l’inéluctable de l’affaiblissement du contexte protecteur de Nicolas par absence de toute organisation qui permettrait d’essayer autre chose et de garantir la protection, la défense et l’autodétermination de leur fils à vie.

Nicolas continue donc, en tendance lourde, de régresser.

Les parents font le constat que ce qui existe déjà ne suffit en rien à la réalité d’un avenir serein. Leur rêve serait donc d’avoir un renforcement de la protection et de la défense ultime de leur fils, en étant sûrs qu’une organisation légale garantisse celles-ci quand ils ne seront plus là. Ils souhaiteraient pouvoir s’assurer que l’autodétermination de leur fils sera toujours garantie et que ses défenseurs ultimes pourront maîtriser l’information intime de son accompagnement et la gouvernance de celui-ci.

Pour les décharger et apporter de la compétence dans un système très compliqué, le rêve des parents serait aussi de pouvoir s’appuyer sur un professionnel qui s’occuperait de la situation de Nicolas, tout le temps, pour rechercher, négocier et organiser des essais de prises en charge différentes, articulées de concert avec tous les intervenants et d’en contrôler les effets.

Ils militent depuis des années pour mettre en place cette organisation-là. Voir www.dedici.org

Épilogue.
Il est bien clair ici que l’absence d'une organisation structurée autour de la personne handicapée oblige les Défenseurs Ultimes à s’épuiser, avec la certitude qu’après eux rien ne sera plus pareil pour leur fils, et que, grand risque, ce soit pire. Constat est aussi fait de l'inapplication de la Loi et de l'absence d'une organisation sanctuarisée, gouvernée et pilotée avec, au cœur, l’assurance de l'autodétermination du Citoyen Vulnérable.

Le projet de vie de M. Jean

Monsieur Jean est un personnage atypique, curieux, passionné d’art et d’histoire, venu soutenir bénévolement, en complément de son activité de bouquiniste, la vie d’un l’Eco-Musée,

Devenu, au fil de sa très longue passion, expert en documents très rares et traces historiques, il officiait marginalement au cœur d’une bibliothèque installée au cœur l’Eco-Musée.

Sa personnalité et son atypisme permettaient de créer une attraction permanente auprès de curieux, de  passionnés, de professionnels et d’experts, ces derniers revenant régulièrement vers ce lieu et cette connaissance d’exception.

Cette activité marginale s’est arrêtée brutalement en janvier 2015 par la survenance d’un AVC.

Aujourd’hui âgé de 69 ans, dans l’incapacité de reprendre une activité et vivant seul avec sa mère de 94 ans, tous deux soutenus par la sœur cadette et fille, mère d’un adulte handicapé, M. Jean  totalement désocialisé, imagine un nouveau projet de Vie.

Tout au long de sa passionnante vie professionnelle, M. Jean a acquis et accumulé un important patrimoine documentaire aujourd’hui en danger à plusieurs titres.

Ce patrimoine documentaire, comportant plus de 10 000 objets, est fragile et n’a pas vraiment de sens sans un déchiffrage et une connaissance fine de sa valeur historique. Il est à ce jour entreposé à l’Eco-Musée dans des conditions temporaires de « dépannage » insatisfaisantes faisant craindre sa destruction progressive et rapide.

M. Jean se propose de transmettre ce patrimoine et son savoir à un « repreneur d’histoire ». Cette une reprise pourrait prendre plusieurs formes. Par exemple, par un appel à projet, rechercher une personne (professionnel ou futur professionnel) repreneur, co-porteur, intéressé par le sujet.

En contre-partie de la création d’un sujet d’attraction indéniable, l’Eco-Musée pourrait héberger ce patrimoine et ce transfert de compétences.

Il est à noter que l’activité de bouquiniste est une activité autosuffisante dès lors qu’un flux régulier de visiteurs-acheteurs est établi. C’est ce qu’a démontré M. Jean  tout au long de sa vie.

Aujourd’hui retraité, M Jean n’a aucune exigence autre que celle de transmettre son patrimoine de documents et ses connaissances, dans des conditions respectueuses, tout en continuant une activité socialisante faite de nombreuses rencontres et de recherches infinies.

M Jean souhaiterait être accompagné dans son projet, en compensation de son handicap, pour mener une vie normale, telle que la loi de 2005 le lui permet.

Pour mener à bien son projet, M. Jean recherche une bienveillance collective auprès de tous les décideurs et parrains potentiels.

M. Jean recherche également le soutien d’un « chargé de mission temporaire » pour l’accompagner et l’aider à effectuer toutes les démarches techniques et administratives d’appel au projet, mais aussi lui permettant notamment d’organiser ses déplacements réguliers de son domicile à l’Eco-Musée, et de s’occuper du changement de contexte que son projet induira auprès de sa mère.

L’accompagnement recherché doit donc être assuré par quelqu’un qui s’occupera du cas en vision globale, un acteur expérimenté et compétant qui exécutera une mission-profession qui n’existe pas encore au sein de la Solidarité française sous cette forme, et que le Conseil Départemental où résident M. Jean pourrait initier en terme d’expérimentation exemplaire.

Pour son projet de Vie, exemplaire donc à maints égards, M Jean remercie tous ceux qui finalement lui apporteront la compensation que la Loi lui doit mais que personne ne s’attache aujourd’hui à lui assurer.

Épilogue
Hormis les aidants familiaux, personne ne s’attache à défendre M. Jean dans sa citoyenneté de personne handicapée, ni ne se préoccupe de son cas. Le personnel de compensation à domicile et les équipes sanitaires ne sont pas concernés par cet enjeu. Le Conseil Départemental se dit dans l’impossibilité d’agir alors qui lui revient l’entier pouvoir sur les MDPH, lesquelles, par mission constitutive, devraient mandater une personne, un gestionnaire de cas dûment qualifié pour négocier et assister les aidants familiaux épuisés et impuissants, mais seuls Défenseurs Ultimes sans pouvoirs.

Les bons de transports de mon frère

Mon frère handicapé à 80% suite à un AVC survenu il y a 2 ans, doit se rendre chez son kiné deux fois par semaine. Celui-ci vient d'ouvrir son propre cabinet et se trouve à  présent  légèrement  "hors-secteur". Son médecin traitant lui a délivré  jusqu'à présent les bons de transport pour s'y rendre en VSL. 

La compagnie de taxis qui le prend en charge fait ses décomptes en fin de mois. Elle s'aperçoit parfois tardivement qu'elle a besoin d'un nouveau bon de transport. Je me charge donc de téléphoner à la secrétaire du médecin afin qu' il me le prépare et je me déplace à son cabinet afin de le récupérer. 

Or, aujourd'hui il m'informe que cela ne peut plus durer ainsi, que mon frère doit lui réclamer ces bons de transport lors de la visite médicale qu'il avait prévue justement demain (ce que nous ignorions), que je fais perdre du temps à la standardiste quand je téléphone pour cela, et que de toute façon, le kiné étant hors secteur, il fallait l'accord préalable du médecin conseil de sa Caisse... 

Je suis donc repartie, dépitée, avec le formulaire de demande d'accord préalable, en sachant que la réponse de la Caisse ne sera pas réceptionnée avant 3 semaines. J'ignore si le taxi va accepter de continuer à le conduire sans garantie d'être remboursé. 

Mon frère, hémiplégique après son AVC, remarche difficilement, et son kiné lui fait des soins particulièrement adaptés et le suit depuis sa sortie  d'hospitalisation.

Je m'occupe de toute ses démarches administratives, car il n'est plus en mesure de les faire lui-même, et ce n'est pas facile tous les jours...

Qui pourrait m'aider dans toutes ces tracasseries là ?

Épilogue.
La personne handicapée est perdue en l’absence d'une bonne âme pour la dépanner. Toutes les tracasseries imposées par le Système doivent être prises en charge par lui en compensation, d'une part des turpitudes qu'il fait supporter à un citoyen vulnérable et d'autre part de la compensation due à la personne handicapée qui ne peut y faire face. Pour faire appliquer la Loi, il manque dans l'organisation le rôle de celui qui s'occupe du cas, rôle respecté et payé par l'Etat, rôle lui-même soutenu par des intervenants de type assistants sociaux performants, réactifs, mobilisables à tout moments.

Une jeune maman seule et ses 2 enfants

Jeune maman seule avec 2 garçons, 4 et 6 ans, le plus grand autiste de haut niveau, sans déficience mentale, mais très compliqué en société.

Maman perdue par un accompagnement inadapté, fatiguée, qui appelle au secours. Ça dure depuis 3 ans. Membre d'une grande association parentale affiliée à une union nationale, lettres aux élus, article dans le journal, et en dernier recours avocat en vue d'attaquer L'État.

Mais qui donc défend cette famille jusqu'au bout, mais qui donc s'occupe de cette situation. Tout le monde mais Personne en réalité. Ici comme ailleurs, s'il ne manque pas d'acteurs, il manque des décisions pour tenir deux rôles identifiés et soutenus, celui du Défenseur Ultime (dans ce cas la maman qui devrait être aidée juridiquement, politiquement et moralement par son association et son union), et celui qui s'occupe de cette situation sous contrôle du défenseur ultime (dans ce cas la MDPH aidée par un professionnel payé par l'État qui se chargerait de faire face aux insuffisances, aux complexités, et aux immenses difficultés du Système et qui négocierait des expérimentations d'autrements possibles).

Où est donc cette Organisation là qui imposera d'autres pouvoirs et d'autres prérogatives pour redonner la main et l'espoir à cette maman là, et le sourire à ses 2 petits.

Épilogue
Maman perdue, en souffrance, malgré la présence d'acteurs de bonne volonté mais qui ne comprennent pas et ne jouent pas les rôles qu'ils devraient jouer. L'Etat est défaillant pour avoir voté des Lois qui ne peuvent s'appliquer du fait de l’absence de définition d'un processus d'accompagnement global qui préciserait qui est qui, avec quels pouvoirs et quels devoirs.