Un père en désarroi

 

Un père âgé, veuf, sans famille s’inquiète obsessionnellement de l’avenir de son seul enfant lourdement handicapé. Il se propose de léguer son important patrimoine, devant notaire, à ceux qui lui promettront de toujours bien se préoccuper et s’occuper de son enfant à sa mort. Honnêtement les décideurs de l’association parentale en charge de l’enfant, conscients de la réalité des choses, reculent devant cet engagement qu’ils ne sauront tenir, pas même pour leurs propres enfants.

La défense ultime de la personne handicapée assurée par le père est réinterrogée.

Comment sanctuariser avec éthique, que ce rôle de défenseur ultime sera tenu par delà tout, tout au long de la vie de la personne handicapée, par des acteurs de cœur non exposés à des conflits d’intérêts de divers ordres? Comment assurer qu’on s’occupera bien de sa situation pour rechercher habilement sans cesse pour elle, dans la complexité de l’offre de la solidarité du moment, les meilleures articulations d’interventions possibles. Comment assurer que les désirs et la parole de cette personne sans voix seront « entendus », « compris » et « respectés » par les plus forts, au gré des pouvoirs et autres intérêts que ces derniers ont et optimisent.

Epilogue

L’argent ne suffit donc pas.

Seule une organisation sanctuarisée par le système de solidarité et ses lois, comprise par tous les acteurs, transverse et opposable à tous, peut espérer y concourir. Cette organisation là n’existe pas encore. DEDICI en fait une proposition.