Élisabeth et son Père

Élisabeth est une jeune femme trisomique de 26 ans qui travaille dans un ESAT d’une grande association parentale. Au sein de cette grande association, son père, veuf depuis peu, est président du territoire du lieu de travail de sa fille. Il est donc très concerné et impliqué dans ce qui s’y passe, pour tous, et plus particulièrement pour sa fille.

Élisabeth vit en famille depuis toujours et mène une vie dynamique malgré la perte de sa maman. Son père s’attache en effet à lui construire progressivement un solide environnement privé constitué d’un cercle rapproché de famille et d’amis. Élisabeth, influençable, a en effet besoin en permanence d’être accompagnée pour être aidée à décider au mieux de ses intérêts.

Pour des raisons pratiques et privées, le père a toujours refusé de demander la protection juridique pour sa fille. De nombreux témoignages négatifs et de scandales lui permettent de penser que la protection juridique s’expose à toutes sortes de  tracasseries et à terme de malveillances et de maltraitances si la tutelle n’est pas attribuée à un rôle intègre de défenseur ultime.

Élisabeth, qui peut donner illusion, est donc considérée officiellement comme majeure capable d’autodétermination.

Dans les faits il n’en est absolument rien et de très nombreux événements de vie, au travail notamment, remontent le fait qu’Élisabeth peut être mise en position d’influence et de dépendance orientée, ce que ne peut, à juste titre, accepter son père.

Aussi réclame-t-il avec instance, auprès des professionnels de l’ESAT notamment, la reconnaissance, pour lui en tant que père et pour son cercle rapproché de toute confiance, de « personne de confiance », et plus encore de protecteur et de défenseur ultime. Il réclame également le droit d'être informé sur les secrets qui touchent sa fille et d'arbitrer avec qui ils doivent être partagés.

En vain. Pour différentes « bonnes raisons », les professionnels se réfugient derrière des arguties erronées pour le repousser.

Il s’en suit des situations dramatiques pour Élisabeth qui rentre parfois en pleurs pour ne pas avoir su affirmer son autodétermination réelle.

Le père, malgré son importante position au sein de cette association parentale, est dans l’impossibilité de faire valoir par les faits, pour lui et pour son cercle rapproché, une position de défenseur ultime et de personne à consulter pour chaque décision importante de la vie de sa fille.

Élisabeth continue donc à être confrontée à des décisions préparées par des tiers dans des contextes ne défendant pas forcement ses intérêts.

S’en suit des périodes de vie insupportables pour la famille, en situation de dépendance non consentante d’un système qui les écrase.

L’association est dans l’illégalité au regard des textes de loi concernant la personne de confiance et dans l’inacceptable au regard d’une décence commune, non reconnue pour différentes « bonnes raisons » inavouées.

Le père recherche donc, par tous moyens, au sein même de l’association qu’il co-préside, et en dehors, à instaurer une organisation radicalement différente, respectueuse de la protection, de la défense et de l’autodétermination de sa fille.

Épilogue
Que serait la vie de cette famille si une organisation innovante introduisait et imposait le rôle réfléchi de protecteur et de défenseur ultime, rôle supérieur aux notions actuelles de tuteur légal et de personne de confiance, au sens des lois du moment. Assurément, les lois actuelles ne sont pas appliquées au fond par le fait que les différents acteurs n’ont jamais compris les rôles qu’ils devraient vraiment jouer dans un processus d’accompagnement transverse qu’ils ignorent encore.

Lire la proposition de loi pour cette organisation là 

Une galère de 30 ans, et le risque du pire

Nicolas est un autiste de 37 ans qui vit depuis toujours en famille avec ses 2 parents, sa mère 66 ans et son père 68 ans, tous deux tuteurs légaux.

Handicapé à 80 %, Nicolas avait travaillé un temps en ESAT mais sa situation s’est dégradée et il est accueilli en journée, depuis une dizaine d’années, dans un  SAJ (Service d’Accueil de Jour) d’une grande association locale. Sa vie est donc rythmée sur cette organisation avec quelques semaines par an de vacances qu’il passe à la maison à ne rien faire.

Ses parents essaient de l’emmener chaque année en vacances avec eux pour 15 jours. Et il aime ces courts moments de différence en confiance. Ses relations en société se limitent aux réunions en famille, avec la famille de sa mère, avec la belle famille de sa sœur 45 ans et de ses 3 nièce et neveux, et plus rarement avec sa grand mère de 94 ans et son oncle de 70 ans hémiplégique. Nicolas n’a aucun ami à part ses relations au SAJ.

Ses parents sont omniprésents pour assurer sa protection, sa défense et son bien être partout et à la maison. Ils lui assurent tous ses déplacements, ses visites et interventions de santé, son habillement, sa nourriture, ses très rares loisirs. Nicolas a une AAH (Allocation Adulte Handicapé) de base pour survivre et une PCH (Prestation Compensatrice du Handicap) minimale pour indemniser très chichement les dépenses de ses parents, notamment leurs importants déplacements matin et soir au SAJ, et leurs très nombreuses heures de présence quotidiennes pour lui réserver du temps et de l’attention au domicile. Les parents sont mobilisés et se relaient sur la surveillance et l’accompagnement de 6h à 9h le matin et de 16h à 23h l’après-midi et le soir. Le père se charge de la toilette, des rasages, de l’habillage et des interventions physiques d’accompagnement. Il assure également les rapports au juge des tutelles. La mère assure quant à elle toute l’intendance de nourriture, d’habillement et de soins, l’intendance de paiements et de couverture sociale (dentiste, médecin, hôpital, etc.).

A l’évidence la compensation du handicap, selon la loi de 2005, est très loin d’être en place sans l’intervention on peut dire gratuite et permanente des 2 parents.

Les parents vieillissent et le père a été récemment hospitalisé dans le cadre d’une maladie à surveiller. La mère est très occupée et fatiguée car elle assure l’accompagnement de sa mère très âgée et de son frère lourdement handicapé.

Le père est très investi dans le monde associatif. Il est président et administrateur de 5 associations du handicap. Il connaît bien le monde sanitaire et médico-social et celui des institutions. Il en connaît tous les mérites, les contraintes, les limites et les dérives.

Le contexte et la situation de Nicolas se dégradent peu à peu. Les parents multiplient depuis 5 ans des efforts pour s’entretenir de façon rapprochée avec les équipes du SAJ, lesquelles font du mieux qu’elles peuvent, avec elles aussi des moments de faiblesse.

Le SAJ, organisé tel quel,  ne permet pas l’application du PPI (Projet Personnalisé ou Pédagogique Individuel) de Nicolas, projet du reste limité au périmètre du SAJ alors que la vie de Nicolas ne commence pas et ne s’arrête pas aux portes de cet établissement. Ce PPI est pourtant révisé tous les ans et depuis un an maintenant chaque bimestre. Il est sans suite dans les faits.

Les parents souhaitent élargir la protection et la défense de Nicolas en passant de statut de tuteurs à celui de l’habilitation familiale en regroupant avec eux leur fille de 45 ans, mère de 3 enfants, la sœur de Nicolas, à sa protection et à sa défense.

L’autodétermination de Nicolas est très difficile à s’exprimer et à se faire comprendre, mais un besoin de changement partiel et d’ouverture est globalement perçu.

Ce point a été évoqué avec les équipes du SAJ. Mais tout ce que l’on peut trouver comme réponse est inopérant pour rechercher et coordonner une prise en charge ouverte, ou effectuer des décalages ou des changements de prise en charge et de mode de vie.

Le SAJ est encore très mal adapté pour accompagner des personnes autistes et leur accorder, au calme, le temps et l’attention qu’il faudrait. Tout le travail de recherche et de négociation d’hypothétiques alternatives retombe sur les parents qui sont fatigués. Par ailleurs, en dépit de la position particulière du père dans le monde associatif militant parental, ils ne disposent d’aucuns pouvoirs réels pour faire appliquer la Loi, c’est à dire une complétude et une régulation de la compensation du handicap de leur fils.

Le travail de suivi semaine par semaine, mois par mois des évolutions de Nicolas et de ce qu’il fait ou tente de faire au SAJ demande une posture et une énergie qui devraient être assurées dans la continuité par un professionnel en capacité d’agir de façon transverse aux organisations de différents dispositifs. Par ailleurs le partage de secret sur la situation de Nicolas pose toujours un gros problème de confidentialité et l’information détenue par les professionnels n’est pas accessible aux parents pourtant défenseurs, représentants légaux et porte-paroles en dernier ressort.

Les choses restent donc dramatiquement en l’état depuis des années avec le constat de l’inéluctable de l’affaiblissement du contexte protecteur de Nicolas par absence de toute organisation qui permettrait d’essayer autre chose et de garantir la protection, la défense et l’autodétermination de leur fils à vie.

Nicolas continue donc, en tendance lourde, de régresser.

Les parents font le constat que ce qui existe déjà ne suffit en rien à la réalité d’un avenir serein. Leur rêve serait donc d’avoir un renforcement de la protection et de la défense ultime de leur fils, en étant sûrs qu’une organisation légale garantisse celles-ci quand ils ne seront plus là. Ils souhaiteraient pouvoir s’assurer que l’autodétermination de leur fils sera toujours garantie et que ses défenseurs ultimes pourront maîtriser l’information intime de son accompagnement et la gouvernance de celui-ci.

Pour les décharger et apporter de la compétence dans un système très compliqué, le rêve des parents serait aussi de pouvoir s’appuyer sur un professionnel qui s’occuperait de la situation de Nicolas, tout le temps, pour rechercher, négocier et organiser des essais de prises en charge différentes, articulées de concert avec tous les intervenants et d’en contrôler les effets.

Ils militent depuis des années pour mettre en place cette organisation-là. Voir www.dedici.org

Épilogue.
Il est bien clair ici que l’absence d'une organisation structurée autour de la personne handicapée oblige les Défenseurs Ultimes à s’épuiser, avec la certitude qu’après eux rien ne sera plus pareil pour leur fils, et que, grand risque, ce soit pire. Constat est aussi fait de l'inapplication de la Loi et de l'absence d'une organisation sanctuarisée, gouvernée et pilotée avec, au cœur, l’assurance de l'autodétermination du Citoyen Vulnérable.

Le projet de vie de M. Jean

Monsieur Jean est un personnage atypique, curieux, passionné d’art et d’histoire, venu soutenir bénévolement, en complément de son activité de bouquiniste, la vie d’un l’Eco-Musée,

Devenu, au fil de sa très longue passion, expert en documents très rares et traces historiques, il officiait marginalement au cœur d’une bibliothèque installée au cœur l’Eco-Musée.

Sa personnalité et son atypisme permettaient de créer une attraction permanente auprès de curieux, de  passionnés, de professionnels et d’experts, ces derniers revenant régulièrement vers ce lieu et cette connaissance d’exception.

Cette activité marginale s’est arrêtée brutalement en janvier 2015 par la survenance d’un AVC.

Aujourd’hui âgé de 69 ans, dans l’incapacité de reprendre une activité et vivant seul avec sa mère de 94 ans, tous deux soutenus par la sœur cadette et fille, mère d’un adulte handicapé, M. Jean  totalement désocialisé, imagine un nouveau projet de Vie.

Tout au long de sa passionnante vie professionnelle, M. Jean a acquis et accumulé un important patrimoine documentaire aujourd’hui en danger à plusieurs titres.

Ce patrimoine documentaire, comportant plus de 10 000 objets, est fragile et n’a pas vraiment de sens sans un déchiffrage et une connaissance fine de sa valeur historique. Il est à ce jour entreposé à l’Eco-Musée dans des conditions temporaires de « dépannage » insatisfaisantes faisant craindre sa destruction progressive et rapide.

M. Jean se propose de transmettre ce patrimoine et son savoir à un « repreneur d’histoire ». Cette une reprise pourrait prendre plusieurs formes. Par exemple, par un appel à projet, rechercher une personne (professionnel ou futur professionnel) repreneur, co-porteur, intéressé par le sujet.

En contre-partie de la création d’un sujet d’attraction indéniable, l’Eco-Musée pourrait héberger ce patrimoine et ce transfert de compétences.

Il est à noter que l’activité de bouquiniste est une activité autosuffisante dès lors qu’un flux régulier de visiteurs-acheteurs est établi. C’est ce qu’a démontré M. Jean  tout au long de sa vie.

Aujourd’hui retraité, M Jean n’a aucune exigence autre que celle de transmettre son patrimoine de documents et ses connaissances, dans des conditions respectueuses, tout en continuant une activité socialisante faite de nombreuses rencontres et de recherches infinies.

M Jean souhaiterait être accompagné dans son projet, en compensation de son handicap, pour mener une vie normale, telle que la loi de 2005 le lui permet.

Pour mener à bien son projet, M. Jean recherche une bienveillance collective auprès de tous les décideurs et parrains potentiels.

M. Jean recherche également le soutien d’un « chargé de mission temporaire » pour l’accompagner et l’aider à effectuer toutes les démarches techniques et administratives d’appel au projet, mais aussi lui permettant notamment d’organiser ses déplacements réguliers de son domicile à l’Eco-Musée, et de s’occuper du changement de contexte que son projet induira auprès de sa mère.

L’accompagnement recherché doit donc être assuré par quelqu’un qui s’occupera du cas en vision globale, un acteur expérimenté et compétant qui exécutera une mission-profession qui n’existe pas encore au sein de la Solidarité française sous cette forme, et que le Conseil Départemental où résident M. Jean pourrait initier en terme d’expérimentation exemplaire.

Pour son projet de Vie, exemplaire donc à maints égards, M Jean remercie tous ceux qui finalement lui apporteront la compensation que la Loi lui doit mais que personne ne s’attache aujourd’hui à lui assurer.

Épilogue
Hormis les aidants familiaux, personne ne s’attache à défendre M. Jean dans sa citoyenneté de personne handicapée, ni ne se préoccupe de son cas. Le personnel de compensation à domicile et les équipes sanitaires ne sont pas concernés par cet enjeu. Le Conseil Départemental se dit dans l’impossibilité d’agir alors qui lui revient l’entier pouvoir sur les MDPH, lesquelles, par mission constitutive, devraient mandater une personne, un gestionnaire de cas dûment qualifié pour négocier et assister les aidants familiaux épuisés et impuissants, mais seuls Défenseurs Ultimes sans pouvoirs.

Les bons de transports de mon frère

Mon frère handicapé à 80% suite à un AVC survenu il y a 2 ans, doit se rendre chez son kiné deux fois par semaine. Celui-ci vient d'ouvrir son propre cabinet et se trouve à  présent  légèrement  "hors-secteur". Son médecin traitant lui a délivré  jusqu'à présent les bons de transport pour s'y rendre en VSL. 

La compagnie de taxis qui le prend en charge fait ses décomptes en fin de mois. Elle s'aperçoit parfois tardivement qu'elle a besoin d'un nouveau bon de transport. Je me charge donc de téléphoner à la secrétaire du médecin afin qu' il me le prépare et je me déplace à son cabinet afin de le récupérer. 

Or, aujourd'hui il m'informe que cela ne peut plus durer ainsi, que mon frère doit lui réclamer ces bons de transport lors de la visite médicale qu'il avait prévue justement demain (ce que nous ignorions), que je fais perdre du temps à la standardiste quand je téléphone pour cela, et que de toute façon, le kiné étant hors secteur, il fallait l'accord préalable du médecin conseil de sa Caisse... 

Je suis donc repartie, dépitée, avec le formulaire de demande d'accord préalable, en sachant que la réponse de la Caisse ne sera pas réceptionnée avant 3 semaines. J'ignore si le taxi va accepter de continuer à le conduire sans garantie d'être remboursé. 

Mon frère, hémiplégique après son AVC, remarche difficilement, et son kiné lui fait des soins particulièrement adaptés et le suit depuis sa sortie  d'hospitalisation.

Je m'occupe de toute ses démarches administratives, car il n'est plus en mesure de les faire lui-même, et ce n'est pas facile tous les jours...

Qui pourrait m'aider dans toutes ces tracasseries là ?

Épilogue.
La personne handicapée est perdue en l’absence d'une bonne âme pour la dépanner. Toutes les tracasseries imposées par le Système doivent être prises en charge par lui en compensation, d'une part des turpitudes qu'il fait supporter à un citoyen vulnérable et d'autre part de la compensation due à la personne handicapée qui ne peut y faire face. Pour faire appliquer la Loi, il manque dans l'organisation le rôle de celui qui s'occupe du cas, rôle respecté et payé par l'Etat, rôle lui-même soutenu par des intervenants de type assistants sociaux performants, réactifs, mobilisables à tout moments.

Une jeune maman seule et ses 2 enfants

Jeune maman seule avec 2 garçons, 4 et 6 ans, le plus grand autiste de haut niveau, sans déficience mentale, mais très compliqué en société.

Maman perdue par un accompagnement inadapté, fatiguée, qui appelle au secours. Ça dure depuis 3 ans. Membre d'une grande association parentale affiliée à une union nationale, lettres aux élus, article dans le journal, et en dernier recours avocat en vue d'attaquer L'État.

Mais qui donc défend cette famille jusqu'au bout, mais qui donc s'occupe de cette situation. Tout le monde mais Personne en réalité. Ici comme ailleurs, s'il ne manque pas d'acteurs, il manque des décisions pour tenir deux rôles identifiés et soutenus, celui du Défenseur Ultime (dans ce cas la maman qui devrait être aidée juridiquement, politiquement et moralement par son association et son union), et celui qui s'occupe de cette situation sous contrôle du défenseur ultime (dans ce cas la MDPH aidée par un professionnel payé par l'État qui se chargerait de faire face aux insuffisances, aux complexités, et aux immenses difficultés du Système et qui négocierait des expérimentations d'autrements possibles).

Où est donc cette Organisation là qui imposera d'autres pouvoirs et d'autres prérogatives pour redonner la main et l'espoir à cette maman là, et le sourire à ses 2 petits.

Épilogue
Maman perdue, en souffrance, malgré la présence d'acteurs de bonne volonté mais qui ne comprennent pas et ne jouent pas les rôles qu'ils devraient jouer. L'Etat est défaillant pour avoir voté des Lois qui ne peuvent s'appliquer du fait de l’absence de définition d'un processus d'accompagnement global qui préciserait qui est qui, avec quels pouvoirs et quels devoirs.