L’autodétermination, un rêve sans une organisation adaptée.

Nicolas est un autiste au verbe pas très explicite pour la normalité. Il est donc « sans-voix » pour les autres, et malheureusement ou heureusement pour eux, cela n’empêche ceux qui l’entourent de dormir. Il s’en suit qu’il se tait seul au milieu de la foule, ou crie et se révolte à sa manière quand c’est possible, sans être compris.

Et il en est ainsi pour tous ceux, polyhandicapés ou non qui ne savent, ne peuvent ou ont peur de s’exprimer. La Norme pense donc qu’il n’y a pas de problème puisqu’il n’est pas médiatisé. Et les patients, « silencieux » qui suivent, dépendants non consentants, en attendant que la « nature » s’occupe d’eux sont « bien entendu » les meilleurs patients d’une Solidarité handicapée.

Quelle violence dans cette bienveillance sans oreille. « Que la voix des sans voix empêche les puissants de dormir » aurait dit l’Abbé Pierre.

Autodétermination auriez-vous revendiqué, oui mais comment si elle n’est pas aidée ? Alors comment la Solidarité doit-elle s’organiser pour permettre au plus faible d’avoir les mêmes pouvoirs que les autres.

Epilogue

Qui accorde du temps et de l’attention à Nicolas ? Qui fait l’effort de percevoir par tous moyens ce qu’il exprime ? Qui l’entend, l’écoute et le comprend par tout les sens ? Qui arbitre dans ce qu’il « pousse » avec lui ? Qui vérifie ce qu’on peut comprendre de lui ? Qui arbitre dans les décisions sous contraintes de tout ce qui est nécessaire, indispensable, légal ou voulu pour et par lui ? Qui est là pour tous les choix futiles ou majeurs de sa vie, dans l’urgence ou le long terme , à vie? Qui vérifie que les plus forts autour de lui n’arbitrent pas dans leurs intérêts contre lui ? Quelle intelligence collective arbitre en dernier ressort pour lui, avec son accord et l’éthique requis ? Qui est autorisé à partager son intimité et l’ouvre à autrui ? Quel système d’information cette intelligence collective a besoin pour réagir dès que de besoin ? Qui, quoi, comment, avec quels pouvoirs et légitimités cette autodétermination là, aidée, pourra surgir et être respectée ?

Enfin quelle boussole du sourie guidera cette troupe là, pour y parvenir tous ensemble ?

DEDICI propose un chemin et le dit.

Le Projet Personnalisé, une comédie administrative masquée

 

Deux parents vivent épisodiquement la même comédie. Pour leur enfant handicapé ils doivent satisfaire une obligation, celle de se présenter avec lui devant une collection d’intervenants en « charge » de leur protégé.

Assistant social, référent, psychologue, responsable de structure, et autres intervenants, ils sont là en position de tribunal, a parfois penser et juger d’une certaine façon qu’il faudrait s’occuper de la situation de leur protégé, au moins une fois par an, pour être administrativement « masqués tout blancs ».

Tout est donc bien formel, préparé et enregistré avec force de signatures. Mais que se passe-t-il après, qu’en est-il de la réalité ?

Le saviez-vous, la vie de leur enfant ne commence pas et ne finit pas aux portes de leur établissement.

Qui, quelle organisation s’occupe vraiment de sa situation ? Qui et comment interroge-t-on la coordination de tous les intervenants, partout ?

Les parents ne le savent pas, fatigués.

Qui, quelle organisation pilote donc cette orchestration là dans tous les registres, avec qu’elles légitimités, quels pouvoirs de régulation ? Qui évalue avec eux le « sourire » de leur enfant et vérifie que tout le monde partage bien la même perception de sa situation ? Qui, quelle organisation évalue donc les utilités produites par les différents intervenants ?

En fait le système de solidarité ne le sait pas, les parents ne le savent pas, personne ne le sait.

Epilogue

Ne pensez-vous pas qu’il serait bon de décrire l’organisation indispensable autour de cet enfant et que chaque acteur puisse comprendre et accepter les rôles qu’il joue dans un processus qu’il ignore encore, chacun à sa place sans abus de position, la personne autodéterminée reprenant la gouvernance et le pilotage de sa vie.

Personne n’a encore clarifié et revendiqué cette organisation là, surtout décrite du regard de la personne handicapée et de ses proches. DEDICI le fait.

Un père en désarroi

 

Un père âgé, veuf, sans famille s’inquiète obsessionnellement de l’avenir de son seul enfant lourdement handicapé. Il se propose de léguer son important patrimoine, devant notaire, à ceux qui lui promettront de toujours bien se préoccuper et s’occuper de son enfant à sa mort. Honnêtement les décideurs de l’association parentale en charge de l’enfant, conscients de la réalité des choses, reculent devant cet engagement qu’ils ne sauront tenir, pas même pour leurs propres enfants.

La défense ultime de la personne handicapée assurée par le père est réinterrogée.

Comment sanctuariser avec éthique, que ce rôle de défenseur ultime sera tenu par delà tout, tout au long de la vie de la personne handicapée, par des acteurs de cœur non exposés à des conflits d’intérêts de divers ordres? Comment assurer qu’on s’occupera bien de sa situation pour rechercher habilement sans cesse pour elle, dans la complexité de l’offre de la solidarité du moment, les meilleures articulations d’interventions possibles. Comment assurer que les désirs et la parole de cette personne sans voix seront « entendus », « compris » et « respectés » par les plus forts, au gré des pouvoirs et autres intérêts que ces derniers ont et optimisent.

Epilogue

L’argent ne suffit donc pas.

Seule une organisation sanctuarisée par le système de solidarité et ses lois, comprise par tous les acteurs, transverse et opposable à tous, peut espérer y concourir. Cette organisation là n’existe pas encore. DEDICI en fait une proposition.